Статьи

Чому він такий білий? Як живуть альбіноси в Україні

Згідно зі світовою статистикою, на 20 000 дітей народжується одна дитина з альбінізму - частковим або повним відсутністю пігменту меланіну. У людей цей дефіцит проявляється дуже світлою шкірою, волоссям і віями, проблемами із зором і сильною чутливістю до сонячних променів.

Але лікувати або компенсувати відсутність меланіну медицина поки не навчилася. Все таким же актуальним залишається і питання з розумінням і прийняттям товариством "світлих" людей.

Сьогодні, 13 червня, в Міжнародний день поширення інформації про альбінізм, CityOboz розповідає історії українців, які живуть з цією особливістю.

Тетяна Заставна

Тетяна Заставна

Фото з особистого архіву Тетяни Заставній

Ми з братом обидва альбіноси. Виросли в звичайній родині, з мамою і татом. Все було як у всіх, а про альбінізм ми нічого не знали. У дитинстві не було такого, щоб нам хтось сказав, що ми не такі як всі, що ми занадто білі. Люди стали більше звертати увагу на те, що ми відрізняємося, вже коли ми підросли. Стали питати, чому такі вії білі, брови.

Розповідати про те, що є люди-альбіноси, що це відбувається через відсутність пігменту меланіну, нам почали, коли ми були вже підлітками. Тоді стало цікаво усвідомлювати, що ти унікальна людина, відрізняєшся від інших. Стали шукати інформацію про це, дізналися, що в Україні таких людей небагато, що у альбинизма є різновиди.

Але відстежити, від кого ми це успадкували, не намагалися. Вважається, що це передається по чоловічій лінії, значить, десь у тата щось було. Але він не знає.

Звичайно, ще з самого дитинства була проблема з сонцем. Ми з братом не могли довго перебувати на сонці, тому що обгорали. Виходили на вулицю найчастіше під вечір. А тоді ми жили в селищі міського типу, друзів було багато, тому куди діти - туди і ми. Нам, звичайно, хотілося з усіма на ту ж річку піти. Ходили, гралися, але довго цього робити не могли, тому що з'являлися опіки, шкіра покривалася пухирями.

Зараз те ж саме. Трохи довше побудеш на сонці - і мучитися можна дуже довго. Шкіра згорає, пече. Навіть сонцезахисний крем не допомагає.

Фото з особистого архіву Тетяни Заставній

Але більш серйозна проблема - це поганий зір. У мене через це II група інвалідності з дитинства. Ще більше воно впало після того, як я народила доньку - майже нічого не бачу. Дуже важко на сонці, навіть у світлій кімнаті майже нічого не видно. У сутінках краще. Але щоб я змогла розглянути людини, він повинен підійти на відстань 2-3-х кроків, ну може 10-ти. А так я не впізнаю ні людини, ні автомобіль. Бувало каже хтось, мовляв, дивися, який птах красива пролетіла. А я у відповідь: де? Не бачу. Лінзи пробували носити, але дуже складно очам. Хоча у брата ситуація трохи краще.

Курси лікування ми проходили ще з самого дитинства. Але зір якщо і поліпшувався, то потім все одно падало. Нам пропонували операції зробити, але ми відмовилися - занадто це невідомо. Препарати різні брали, але вони не допомагають. Яким було зір, таким і залишалося.

Лікарі в Україні, з якими я стикалася, сприймають альбінізм більше як хвороба, а не як особливість. Хоча це не так. Але в історії хвороби лікарі постійно пишуть "альбінізм", через який поганий зір.

Це, напевно, найбільша складність у життя людини-альбіноса. Якщо чутливість до сонця ще якось можна пережити, то зір - це дійсно велика проблема. Хочеться бачити, що відбувається навколо, але розумієш, що це неможливо. Буває на нас навіть знайомі ображаються за те, що ми їх на вулиці можемо не побачити, пройти і не привітатися. Але ми зазвичай людей попереджаємо про це, просимо в такому випадку самим підходити.

Але ми зазвичай людей попереджаємо про це, просимо в такому випадку самим підходити

Фото з особистого архіву Тетяни Заставній

У соціумі проблеми через альбинизма були у брата. Були сутички з однокласником, який його постійно принижував, бив після школи. Потім все налагодилося. Але багато, звичайно, питали, особливо у бабусі і мами, чому ми такі біленькі, як янголята. Мама жартувала, що фарбу на дітях випробувати вирішила.

І друзі теж звертали увагу на шкіру, розпитували про те, чому засмагати не можна. Деяким людям пояснити все можна, але інші сприймають це як жарт. На колір волосся теж завжди дивилися. Я любила з розпущеним ходити, і у мене часто запитували, скільки фарби я витрачаю, щоб домогтися такого кольору.

Але я волосся ніколи не фарбувала, а ось брови і вії - так. Якось один раз спробувала, класі в 9-м. І з тих пір роблю це постійно. Особа альбіноса з косметикою і без - це дві великі різниці. Я поки знову показуватися без косметики не ризикую. Ось тональний крем було складно підібрати по відтінку. Але зараз я їм не користуюся. А олівці і туш просто чорні і все. У брата теж закрадалися думки спробувати підфарбувати брови, але він не ризикнув, а потім просто звик.

Фото з особистого архіву Тетяни Заставній

Хоча комплексів з приводу зовнішності і прийняття себе у мене не було. Ще навіть коли я не фарбувалася, люди навколо говорили мені, що це красиво. З іншого боку, я років з 11-ти і до початку навчання в університеті ходила тільки в бриджах і штанях. Було якось не по собі від того, що все навколо засмаглі, а я - ні, тому не хотілося, щоб це бачили. Але потім почала носити короткі шортики і сарафанчики. Реакцію на це не забудеш! Все на мене дивилися як на привид. Але потім стали звикати, та й я звикла з таким поглядам. Адже зараз теж дивляться, але в цілому коли як. Я не завжди помічаю. Але ловити погляди такі цікаво.

Дивна ситуація була в університеті. Викладач генетики на парі тоді розповів про людей-альбіносів. Але у нього було якесь підозра про те, що у альбіносів нібито не так розвиваються легені. І він постійно ходив за мною, щоб я йому дала краплю крові і волосся. Трохи не по собі було, не дала, звичайно. Зате моя група тоді дізналася більше про таких, як я. Тому що, наприклад, в компаніях все питали про світлу шкіру, червоні зіниці на сонці, дивувалися, про вампірів жартували. Все саме цей червоний колір хотіли побачити. Але коли питають про очі або волосся, а ти починаєш розповідати про альбіносів, люди часто не розуміють, про що ти говориш. На щастя, пояснювати, що це не хвороба і не заразно, не доводилося.

Ще на пляжі часто звертають увагу. Буває, хочеш просто скупатися і швиденько сховатися в тінь, а все навколо постійно дивляться, мовляв, нічого собі, ти така біла в купальнику. На вулицях пильно розглядають. Але більше це почалося після того, як ми прийняли участь в телевізійній передачі про альбіноса. А так особливо нічого дивного не було.

Фото з особистого архіву Тетяни Заставній

Зараз мені 25 років і я в декретній відпустці. Дочка виховую одна, тому роботу потрібно буде шукати, коли вона трохи підросте. За освітою я психолог, але роботу за фахом не знайшла. Працювала я в одній мережі супермаркетів, в залі. Була ситуація, коли я хотіла працювати заступником керуючого в супермаркеті в Києві, але мені не дозволили через інвалідність. Хоча за законом я маю право працювати, як і всі інші, якщо я можу це подужати. Я хочу працювати, намагалася довести, що можу, але все одно. Було прикро, адже хочеться зайняти в майбутньому якусь вищу посаду. А брат працює, він займається безпекою комп'ютерних систем.

Але я б хотіла спробувати себе в ролі фотомоделі. Моделі-альбіноси виглядають красиво. Пару років тому мені пропонували зйомку в Києві, але я не змогла приїхати. А недавно з братом взяли участь у фотосесії для одного журналу. Добре вийшло, в природній красі, без підфарбовування.

Взагалі увага може бути і плюсом. До тебе підходять ті люди, про яких ти і подумати не могла. Така зовнішність, звичайно, привертає увагу. Хоча, хотілося б, щоб про це більше знали. І знали, що альбіноси - такі ж люди, як і всі інші. І іноді замість того, щоб просто стояти і дивитися на мене, можна підійти і запитати. Я розповім. Я за те, щоб бути більш відкритими, ми живемо один раз.

Тетяна Міщевская і Роман

Тетяна Міщевская і Роман

Фото з особистого архіву Тетяни Міщевской

Зараз Ромі вже 8 років. А альбінізм під питанням лікарі поставили, коли йому був місяць. Ми звернулися до лікаря, помітивши, що у дитини проблема з очима - ми виявили, що у нього зіниці не стали такими, якими повинні бути у дітей. Стали ходити по лікарнях, з'ясовувати чому. Але на практиці дізналися всі з інтернету - знайшли російський форум, спілкувалися там з батьками таких дітей. Тому що лікарі знизували плечима: альбінос і альбінос. Ніхто особливо не консультував, нічого не говорили. Сказали тільки, що зір поганий і вам з цим жити. Так сталося через те, що не вистачає меланіну. Зараз у Роми інвалідність по зору.

З віком його стан трохи змінюється. Раніше у нього світлочутливість була набагато гірше, ніж зараз. Без сонцезахисних окулярів і кепок він взагалі не міг ходити на вулицю, сильно реагував, навіть взагалі нічого не бачив на сонці. А якщо ми були на морі - то він і ходив, і купався в сорочках з довгим рукавом, тому що шкіра обгорають. Хоча за весь час він згорів тільки один раз, в цьому році. Але ми бережемо, користуємося сонцезахисними кремами з найвищим ступенем захисту. Мажемся, він одягає кепку і сонцезахисні окуляри, і, в принципі, нормально.

Ще одна проблема - це погана моторика. І через те, що він дуже нахиляється, - у нього погана постава. Але все це знову випливає з проблеми із зором. Врятувати може тільки меланін, як-то доданий в очі. А зараз ми ходимо на апаратне лікування, але воно не допомагає, ще він носить окуляри, хоча і вони не допомагають. Єдине, що з віком у нього зір трохи покращився, і в майбутньому може теж так буде.

Фото з особистого архіву Тетяни Міщевской

Альбінізм - це не хвороба. Лікарі до цього теж не відносяться, як до хвороби, не лікують. Ми спостерігаємо двічі в рік, але окулісти попереджають, що це не вилікується. Наскільки я знаю, в Америці ведуться дослідження по штучної виробленні меланіну, але в Україні цього немає. А дерматологи радять захищатися, адже ліків ніяких немає.

Справа ще в тому, що альбінізм недостатньо досліджений, в Україні мало хто з лікарів працює з цим. З медициною на місцях ще складніше - оскільки випадки альбінізму трапляються дуже рідко, то особливо ніхто не стикався. Деякі взагалі про альбінізм і не знаю, запитують, чому він у нас такий біленький. Ми і розповідаємо.

В іншому зі здоров'ям у дитини все добре. А далі все буде залежати від того, як він навчиться з цим жити. Тим більше, що у нас не такий сильний рівень альбинизма, у нас підрівень. Він не прямо білий, як крейда, він більше біло-жовтенький.

Але від інших, звичайно, відрізняється. Тому що якщо світле волосся у дітей зустрічаються, але вони потім це переростають, то в нашому випадку білі і брови, і вії. На це дуже часто звертають увагу. Іноді йому через це буває важко в школі. Але ми говоримо йому, що він особливий і що цього не треба соромитися.

Але ми говоримо йому, що він особливий і що цього не треба соромитися

Фото з особистого архіву Тетяни Міщевской

Розглядають Рому постійно. Зараз у нього тон шкіри трохи вирівнявся, вона світиться не так, як раніше. А в дитинстві, коли возила його в колясці, і діти пальцями показували, і дорослі перешіптувалися ззаду. І зараз буває. Якось в електричці одна жінка розповідала, що він хворий і лікувати його треба.

У школі все звертають увагу, дорослі просять потриматися за волосся, дівчатка весь час його виділяють. Але це більше цікавість, ніхто над ним не знущається, чи не сміється. Тільки запитують. Можливо, зараз вік у нього такий. Але сказати, що над ним знущаються через альбинизма, я не можу. І жорстокості по відношенню до нього немає.

Сам Рома свою особливість вже давно розуміє, давно питав, все це знає. Адже він бачить, що на нього люди звертають увагу. І ми з ним спілкуємося, пояснюємо, що хоч батьки у нього обоє світленькі, але так вийшло, що десь колись, як говорили генетики, в родині був альбінос, а ми були носіями. Так вийшло, що на ньому якраз скористалися гени. Але чиї це гени - ми не знаємо.

В цілому до уваги на свою адресу Рома звик. Він не сором'язливий, легко знаходить спільну мову з іншими людьми. Можливо, так впливає і альбінізм. В іншому він - звичайна дитина. І зате у нього хороший слух.

Звичайно, спочатку було складно. Але не тому, що він альбінос, а через інвалідність. Те, що він світленький - можна пережити. Але проблеми із зором і те, що дитина з інвалідністю, сприйняти було складно. Ми напевно рік її не оформляють.

Фото з особистого архіву Тетяни Міщевской

Але для мене альбінізм Роми - не проблема. Якби вибір полягав в тому, чи мати дитини-альбіноса, або не мати ніякого, - я б з радістю вибрала перший варіант. Але мій другий чоловік спочатку насторожено до цього ставився. І заспокоївся він тільки після того, як дізнався більше, поспілкувався з батьками таких дітей, зрозумів, що діти-альбіноси щасливо живуть, вчаться, створюють сім'ї. Коли ми народжували другу дитину, нам радили провести дослідження генів, але ми не проводили - воно коштує дорого. Та й все одно, якби таке і було, ми б не стали відмовлятися від дитини. І зараз другий малюк у нас темноволосий.

Фото з особистого архіву Тетяни Міщевской

З самого початку сприймати все легше мені допомогло спілкування з мамами з такими ж проблемами. А зараз вже все в порядку. Тому, думаю, людям, які зіткнулися з альбінізму, потрібно спілкуватися між собою. Особисто я отримала дуже багато інформації виключно в інтернеті, а не від лікарів. На жаль, в Україні немає такої спільноти.

У той же час не думаю, що проблему альбінізму потрібно аж надто афішувати. Адже головне, щоб в цьому розбиралися лікарі, а не всі люди. А тим, хто просто перебуває навколо, навряд чи варто підходити і розпитувати про цю особливість. Це ж не хвороба. У кого-то шкіра жовта, у кого-то темна, а у кого-то біла. На рудих людей теж часто дивляться.

раніше CityOboz розповідав про життя українського екстремала-рекордсмена Станіслава Панюти .

Тільки в нашому Instagram ви дізнаєтеся всі секрети Винника!

А я у відповідь: де?

Новости

Советы для удачного шоппинга в Барселоне.
Шоппинг  в Барселоне У какой женщины при слове «шоппинг» не просыпается инстинкт охотницы, всегда готовой к штурму коммерческого центра или бутика с тем же энтузиазмом, с каким французы когда-то

Магазины Вильнюса
Шоппинг и магазины в Вильнюсе, распродажи и скидки. Шоп-туры в Вильнюс, Литва: бутики, бренды, аутлеты, фабрики, адреса магазинов, отзывы. Вильнюс — сравнительно небольшой город, в котором насчитывается

Отдых в Мальград-де-Мар в июне — отзыв Ильи: путешествие по Испании и культурный шок от увиденного


Шоппинг
Излюбленным местом для многих туристов является остров Крит, который представляет собой самый большой остров Греции. Здесь можно полюбоваться великолепными природными пейзажами и насладиться комфортабельным

Магазины в Ллорет де Мар: торговые центры, рынки и аутлеты.
В последнее время среди туристов особым спросом начали пользоваться испанские города. Да, и еще бы! Многие ведь жаждут посмотреть известные бои быков, прогуляться по старинным улочкам, полюбоваться прекрасной

Ведущий "Орла и Решка. Шопинг" Егор Калейников: "Тяжело было решиться побриться наголо"
Популярный телеведущий в интервью "Сегодня" рассказал об экстриме на съемках, о покупке за 220 тысяч долларов, о том, как крадет души с помощью камеры, и о йо-йо с Аляски. А еще — о том, как чуть не стал

Шоппинг в Лос-Анджелесе
Мировой лидер в бронировании отелей Booking.com отобрал наиболее удобные отели для шоппинга в Лос-Анджелесе — . Для многих посетителей шоппинг является главной целью в Лос-Анджелесе. Это столица киноиндустрии

Шоппинг в Венеции
В Венеции, как и в любом европейском городе, являющемся центром притяжения туристов, очень много небольших магазинов, специализирующихся на продаже как брендовой одежды и обуви, так и ювелирных украшений,

Шоппинг во Вьетнаме
Шоппинг (по-вьетнамски — муа, то есть покупка). Скидка — зам за. Торговцы необходимые слова знают и по-английски. Постепенно, с увеличением во Вьетнаме количества российских туристов, вспоминают или учат

Шоппинг в Куала-Лумпуре. Что можно купить?
Малайзия славится не только лишь башнями Петронас, возле которых очень любят фотографироваться приезжие, а также отличными пляжами, но и шоппингом. Он здесь чуть ли не самый лучший во всём регионе. В столице

Адрес:
пр. Пушкина 16

Телефоны клуба:
056-79-000-37
099-078-90-99
067-689-07-01
093-403-17-02

Режим работы:
ПН – ПТ: 9.00-21.00 СБ: 10.00-17.00

Следите за нами: